Das eigene Kind hat Neurodermitis – und jetzt? Unter der Diagnose leiden nicht nur die Kinder, sondern auch die Eltern. Wir haben uns mit Bloggerin Lisa über das Thema „Neurodermitis bei Kindern“ ausgetauscht. Lisa ist selbst Mutter von einem Kind mit Neurodermitis und gibt Eltern von betroffenen Kindern einige hilfreiche Ratschläge für das alltägliche Familienleben.

Wie alt ist Dein Kind jetzt und wie ist der Krankheitszustand aktuell? Ist die Neurodermitis inzwischen gut im Griff bzw. therapiert?

Meine Tochter ist mittlerweile 7 Jahre alt und aktuell hauptsächlich am Oberkörper betroffen. Wir kennen aber die Trigger und wissen, woher es kommt. Mehrere Faktoren spielen dabei eine Rolle: Müdigkeit durch den neuen Rhythmus der Schulzeit, Stressfaktoren bezüglich familiärer Situation, die Luftveränderung im Frühling (z. B. Pollenflug) oder auch Freude auf Ferien.

Prinzipiell haben wir einen guten Weg für uns gefunden. Wir haben Möglichkeiten gefunden, wie wir in verschiedenen Situationen möglichst gut reagieren. Das Wichtigste ist allerdings, Ruhe zu bewahren und als Mama gelassen zu bleiben. Auch wenn es zeitweise schwer ist, spiegelt sich die eigene Stimmung auch beim Kind wider.

Wann sind Euch bei Eurem Kind das erste Mal Anzeichen für eine Neurodermitis aufgefallen?

Das kann ich nicht mehr genau sagen. Bevor die Diagnose „Neurodermitis" gestellt wurde, waren wir wegen Hautbeschwerden schon mal bei einem Arzt.

Und welche waren das?

Ich glaube, es ging los mit rauen, roten Stellen, anschließend kam der Juckreiz. Nach der Diagnose kamen dann immer mehr Anzeichen und Symptome wie Ekzeme an den Kniekehlen, Armbeugen und dem Oberkörper insgesamt. Auch der Hals und die Handgelenke waren zeitweise sehr betroffen. Offene Wunden, Schmerzen und Juckreiz zählten zu unserem Alltag.

Konntet Ihr die Symptome damals bereits einordnen und habt Ihr diese mit Neurodermitis in Verbindung gebracht?

Nach der Diagnose haben wir die Symptome natürlich zuordnen können. Zuvor war es eher das allgemeine Gefühl: „Da stimmt irgendwas nicht."

Wie lange hat es gedauert, bis Ihr die offizielle Diagnose „Neurodermitis“ erhalten habt?

Die Diagnose vom Arzt gab es wenige Wochen nach dem ersten Geburtstag.

Wie hat sich die Erkrankung auf Euren Familienalltag ausgewirkt?

Rückblickend sehe ich, dass da viel Verzweiflung meinerseits war. Ich wusste nicht, wie ich meinem Kind richtig helfen kann, damit all das Jucken, Bluten und die Schmerzen vergehen. Ich habe sehr viel probiert und versucht. Die Rückschläge, wenn etwas nicht so funktioniert hat, wie es doch von anderen immer erzählt wurde, waren für mich sehr hart. Dazu kommt noch wenig Schlaf. Wir schlafen nur wenig durch. Wenn wieder eine Kratzattacke kommt, beeinträchtigt das natürlich den Schlaf des Kindes und auch den von mir als Mama. Daraus folgt dann oft eine schlechte Laune, weil der Schlaf fehlt. Man ist nicht so ausgeglichen und nimmt sich vieles zu Herzen. Das merkt auch das Umfeld.

Wir mussten ebenso ein passendes Waschmittel finden. Auch in der Ernährung gab es hin und wieder Kleinigkeiten, auf die zu achten waren. Auch wenn wir das gut gemeistert haben, galt es dennoch darauf zu achten, was in welchem Essen war oder was man einkaufen geht. Außerdem habe ich immer aufgepasst, dass genügend Verbandsmaterial zu Hause ist.

Das Cremen, Wunden pflegen oder gar verbinden von verschiedenen Körperbereichen beansprucht natürlich auch viel mehr Zeit als gewöhnlich. Nicht nur das, auch die regelmäßigen Gänge zur Apotheke und zu Ärztinnen und Ärzten hat viel Zeit in Anspruch genommen. So waren freie Nachmittage oft belegt. Heute müssen wir immer daran denken, dass überall griffbereit eine Creme für den Notfall steht.

Inzwischen sind wir so ein eingespieltes Team, dass mir diese Auswirkungen gar nicht mehr so bewusst sind. Ich sehe es als normalen Alltag an.

Gab es neben den Informationen des Arztes/der Ärztin noch weitere Informationsquellen, die Ihr genutzt habt (z. B. Websites, Schulungen, Broschüren etc.)?

Ich habe mir verschiedene Bücher zum Thema zugelegt, sowohl Fachbücher als auch Erfahrungsberichte. Beides gab mir nochmal einen neuen Blick auf das Thema. Ich hatte das Gefühl, nicht allein zu sein in dieser Situation. Zudem konnte ich die ein oder andere Situation zu Hause anschließend auch anders verstehen. Das half mir sehr. Außerdem hatte ich als Mama Schulungen zu verschiedenen Themen bezüglich Neurodermitis. Diese habe ich in den beiden Rehabilitationen, welche wir antraten, gemacht.

Habt Ihr Tipps, wie man eine Reha beantragen kann?

• Unsere erste Reha haben wir über unseren Arzt beantragt. Dieser gab uns alle Unterlagen mit, welche wir nur ausfüllen mussten und anschließend weggeschickt haben.
• Beim zweiten Mal war es nicht schwerer. Wir haben bei der Rentenkasse angerufen und die Unterlagen einfach angefordert, anschließend wieder ausgefüllt und weggeschickt.
• Die erste Reha ging problemlos über die Rentenversicherung, die zweite Reha hat diese dann an die Krankenkasse weitergeleitet. Auch diese hat problemlos alles genehmigt.

• Einschätzung geben lassen – Ich habe mir vom Kindergarten (Erzieherin meiner Tochter) eine Einschätzung schreiben lassen, wie sich die Neurodermitis im Kindergarten-Alltag auswirkt. Dies hat den Antrag und die Notwendigkeit nochmals unterstrichen.
• Dokumentation einschicken – Außerdem habe ich unsere private Dokumentation mit Fotos und Stichpunkten der Neurodermitis eingeschickt. So konnten die zuständigen Stellen sehen, wie der Verlauf ist. Zudem habe ich einen schon frankierten Umschlag beigelegt mit der Bitte, dass diese Dokumentation anschließend wieder zurückgeschickt wird. Alles hat super funktioniert.

Habt Ihr Tipps für andere Eltern in dieser Situation?

1. Ich finde, am wichtigsten ist es, die Triggerfaktoren (Auslöser) ausfindig zu machen und mit diesen zu arbeiten. Darauf kann man dann eine Therapie aufbauen, welche so individuell ist wie jeder bzw. jede Betroffene selbst.
2. Dazu kann dann zählen, die Ernährung umzustellen, verschiedene Cremes zu nutzen oder einfach Strategien zu entwickeln, um den Juckreiz zu lindern.
3. Ich finde es wichtig, ruhig zu bleiben und auf das Bauchgefühl zu hören. Die Haut zeigt, dass etwas nicht stimmt, und das gilt es herauszufinden. Macht Euch nicht verrückt, wenn andere sagen, was zu tun ist. Ja, es können hilfreiche Tipps sein, jedoch sollte man immer im Hinterkopf behalten, dass nicht alles bei jedem hilft.
4. Ich finde es auch hilfreich, sich einfach mit anderen in derselben Situation auszutauschen und Kontakte zu finden. Auch um zu sehen: Wir sind nicht allein.