LERNEN, MIT NEURODERMITIS UMZUGEHEN.

Manche sagen zu mir, es sei ja nur meine Haut, das sei doch nicht so schlimm. Ich hätte ja noch beide Arme und Beine und könne gehen. Ich wäre ja nicht ans Bett gefesselt, es sei doch keine lebensbedrohliche Krankheit und ich würde nicht daran sterben. Aber offen gesagt, es ist schon extrem belastend – der Schlafmangel, das Gefühlschaos und das, was ich „psychologische Kriegsführung” nenne, das alles zeigt irgendwann seine Wirkung.

Für mich ist das Schlimmste, dass ich nicht richtig schlafen kann. Ich kann mich nicht erinnern, irgendwann einmal eine ganze Nacht durchgeschlafen zu haben. Seit ich ein Baby war. Dieser Juckreiz reißt mich hin und her, stresst mich. Der Verstand sagt, ich soll aufhören, aber der Körper verlangt einfach, dass ich kratze. Und dabei weiß ich doch, dass ich damit die Haut noch mehr und stärker verletze und das führt erneut zu Stress – ein echter Teufelskreis! Häufig kratze ich so lange, bis ich offene Stellen oder richtige Wunden auf der Haut habe. Dann ist es einfach unerträglich und ich melde mich krank. Meinen Alltag kriege ich dann nicht mehr geregelt.

Die Neurodermitis ist immer dann ein Problem, wenn ich neue Leute kennenlerne und bei gesellschaftlichen Ereignissen. Besonders schwer ist es aber, wenn ich ein Date habe und in intimen Situationen. Als ich zum Beispiel meinen Mann kennengelernt habe, kannte der noch niemanden mit Neurodermitis. Er wusste kaum, was das ist. Und er hat total unterschätzt, was die Krankheit für mich und auch für unsere gemeinsame Zukunft bedeuten könnte. Er möchte helfen, weiß aber nicht wie. Und leider stört meine Krankheit wohl auch seinen Schlaf. Wir können dann beide nicht schlafen. Auch unser Intimleben ist durch die Krankheit manchmal nicht so wie es sein soll. Jetzt nach fünf Jahren sind wir an einem guten Punkt angelangt. Aber zu Beginn unserer Ehe, als wir zusammengezogen sind, hat er nicht verstanden, warum ich manchmal nicht umarmt werden wollte. Manchmal konnte ich einfach keine Berührung ertragen. Manchmal wollte ich nicht einmal, dass wir auf der Straße Hand in Hand gehen. Ich denke, jetzt versteht er, dass es nichts mit ihm oder unserer Beziehung zu tun hat, sondern nur damit, wie ich mich fühle. Um dahin zu kommen, mussten wir manche Kämpfe austragen und manche Hürden überwinden.

Manchmal schaue ich in den Spiegel und sehe jemanden, der einfach hässlich ist. Es ist echt traurig, aber leider wahr, dass man … man verliert einfach komplett sein Selbstwertgefühl. Man schaut in den Spiegel und sieht etwas, das einem widerlich und ekelhaft erscheint.

Es gab eine Zeit, da war ich sehr depressiv. Und es gibt immer noch Tage, an denen ich nicht aufstehen möchte, weil ich einfach niemandem begegnen will. Es ist nicht schön, wenn man das Gefühl hat, alles, was man zu bieten hat sind offene Wunden und Flecken im Gesicht, und jeder sieht sie.

Außerdem habe ich ständig Angst, dass mein Kind Neurodermitis haben könnte. Wenn ich dran denke, dass mein Baby, ob Junge oder Mädchen, das von Kindheit an bis ins Erwachsenenalter haben würde, ich glaube, das könnte ich nicht ertragen. Und ich weiß auch nicht, ob ich es schaffen würde, mich um meine eigene Krankheit und dann auch noch um dieses Kind zu kümmern.