Ich bin Emily, 28, und gebürtig aus München – meine absolute Lieblingsstadt, in die ich jetzt nach 8 Jahren wieder zurückgezogen bin. Mein Psychologiestudium habe ich in Amsterdam und Berlin absolviert. Nachdem ich die Diagnosen ADHS und Endometriose bekam, habe ich beschlossen, mich auf Gesundheitsprävention zu fokussieren, und daraufhin berufsbegleitend eine Ausbildung zum systemischen Coach gemacht. So ist auch mein Instagram-Kanal @emeluschka entstanden, auf dem ich über Frauengesundheit und meinen Alltag mit meinen Erkrankungen berichte.

Die Haut ist nicht nur unser größtes Organ, sondern auch das sichtbarste. Wenn sich hier etwas verändert, dann haben Betroffene nicht nur mit der Erkrankung, sondern auch mit der Bewertung durch andere Menschen zu tun. Das kann sehr belastend sein, da sichtbare Hautveränderungen häufig zu Mobbing, Stigmatisierung, Diskriminierung oder Ablehnung führen können. Erfahrungen wie diese haben nicht selten sozialen Rückzug oder ein vermindertes Selbstwertgefühl zur Folge, was sehr schmerzhaft sein kann. Dabei ist der Mensch evolutionär bedingt ein Wesen, das sich einer Gruppe zugehörig fühlen möchte.

Scham per se ist ein wichtiges Gefühl, da es uns zeigt, dass wir auf etwas reagieren, was uns unangenehm ist – etwas, das wir ändern möchten, aber vielleicht nicht immer können. Scham wird oft unterdrückt oder auf sozialer Ebene als etwas Negatives dargestellt, dabei ist sie das nicht, vorausgesetzt, es findet keine Herabwürdigung statt. Genau damit haben wir es allerdings leider bei Neurodermitis-Betroffenen oft zu tun: Sie schämen sich für etwas, für das sie gar nichts können, und werden dafür auch noch bloßgestellt. Ab hier wird die Scham destruktiv. Wiederholte negative Erfahrungen mit anderen Menschen in Bezug auf die Erkrankung können verinnerlicht werden. Das zeigt sich auch in Studien, die ergeben haben, dass mehr als die Hälfte der Betroffenen sichtbare Hautstellen bewusst überdeckt und fast jede*r Zweite es vermeidet, auf Familienfotos zu erscheinen.¹ Beschämung geht also nicht spurlos an einem vorbei. Diese Verhaltensmuster zeigen, wie unsicher sich Betroffene fühlen können. Diese Emotionen können das Sozialverhalten nachhaltig prägen und brauchen im therapeutischen Kontext oftmals sehr lange, um aus den Köpfen zu verschwinden.

Der erste Impuls ist oftmals Rückzug. Betroffene vermeiden soziale Situationen und Freizeitaktivitäten – auch im engsten Kreis, etwa in Partnerschaften, kann es dann schwer werden. Diese Gefühle entwickeln sich allerdings nicht erst im Erwachsenenalter, sondern können bereits in der Kindheit durch Mobbing ausgelöst werden. Das kann den Selbstwert sehr belasten. Deswegen ist es so wichtig, die eigenen Kinder früh aufzuklären sowie soziale Kompetenz und Empathie zu vermitteln – bei Betroffenen wie auch bei Nicht-Betroffenen.

Am besten wäre es, im geführten Rahmen den Selbstwert zu stärken, sei es durch Therapie oder Coaching. Betroffene müssen sich bewusst machen, dass sie nicht ihre Krankheit sind – die ist nicht alles, was sie ausmacht. Wichtig ist außerdem eine Rückbesinnung auf die eigenen Werte – und vor allem: nicht aufgeben. Selbstakzeptanz ist ein Prozess und kein Endziel. Wie wir bereits gelernt haben, spielt das Umfeld ebenso eine große Rolle im Umgang mit der Erkrankung. Ein offener Umgang mit der Neurodermitis im engen Umfeld kann dabei helfen, Verständnis zu fördern. Nicht-Betroffene wissen häufig gar nicht, mit welchen psychischen wie körperlichen Herausforderungen man zu kämpfen hat. Daher ist es oft sinnvoll, aktiv von den eigenen Gefühlen und Symptomen zu erzählen. Besonders hilfreich ist oftmals der Austausch mit anderen Betroffenen, beispielsweise in Communities im eigenen Wohnort oder online. Ich stehe täglich mit chronisch kranken Frauen in Kontakt, und dieser Austausch ist für alle Seiten unglaublich wertvoll. Man fühlt sich verstanden, gesehen und nicht mehr so allein. Diese Isolation, in die man sich durch zahlreiche negative Erfahrungen und Beschwerden begeben kann, ist nicht die Lösung.

Mein erster Tipp ist, sich mal alle Gedanken aufzuschreiben. Wie fühle ich mich? Was sind Auslöser, die mich so fühlen lassen? Welche Situationen fallen mir schwer, welche vermeide ich – und warum? Oft hilft es, erst mal alle Gefühle aufzuschreiben und sich einen Überblick zu verschaffen. Denn wer dazu neigt, soziale Situationen aus Angst vor Ausgrenzung zu vermeiden, bekommt oft Angst vor der Angst: Die Zahl der negativen Erfahrungen ist meist gar nicht so groß, aber die Angst davor, das wieder zu erleben, schon.

Tipp zwei wäre dann, sich mit kleinen Schritten die Räume zurückzuholen, die man vermeidet. Anstatt lange auf der Geburtstagsfeier zu bleiben, reichen auch ein bis zwei Stunden. Mit jedem positiven Erlebnis stärken Betroffene ihre Selbstwirksamkeit – und das fühlt sich richtig gut an.

Mein dritter – und für mich persönlich wichtigster – Tipp: Sprich mit anderen Menschen darüber. Mit anderen Betroffenen, aber auch mit Deinen Freunden und Freundinnen, Deiner Familie. Sag ihnen, was Dich beschäftigt, welches Verhalten Dich verletzt hat oder wo Du Unterstützung brauchst. Wertvolle soziale Kontakte können maßgeblich dabei helfen, Ausgrenzung und Isolation zu verringern oder gar nicht erst entstehen zu lassen.

Alle Gefühle dürfen gefühlt werden. Man muss nicht immer stark sein, sich einfach durchbeißen oder alles klaglos aushalten. Es ist eine Stärke, Schwäche zeigen zu können. Du darfst nach Unterstützung fragen, Du darfst Dich auch mal so richtig über die Symptome aufregen und Du darfst wütend sein. Nur denke ich, dass es essenziell ist, diese Gefühle mit Mitmenschen oder anderen Betroffenen zu teilen, um sich weniger allein zu fühlen. Angehörigen würde ich empfehlen nachzufragen, wie es den Betroffenen geht, ein offenes Ohr zu haben und zu zeigen, dass man füreinander da ist.

¹ Silverberg JI et al. Br J Dermatol. 2025; 193(2): 341-343