Anlässlich des sechsten Internationalen Neurodermitis Tags am 14. September 2023 macht NIK e.V. (Netzwerk für Autoimmunerkrankte) gemeinsam mit Sanofi auf eine besondere Art und Weise auf Neurodermitis aufmerksam. Auf dem Instagram-Kanal @leben_mit_neurodermitis.info wird die Community zu drei spannenden Challenges aufgerufen. Der Fokus liegt auf den Themen Juckreiz, Trigger und Mut, den Bereichen, die die Community am meisten beschäftigen. Begleitet wird die Kampagne von den angehenden Fachärzten David (@der.hausarzt1) und Avend (@der.hautarzt2b), die als Experten informieren. Ziel der Aktion ist es, das Bewusstsein für Neurodermitis in der Öffentlichkeit weiter zu stärken.
Unterstützt wird die Kampagne auch vom NIK e.V. (das Netzwerk Autoimmunerkrankter). NIK e.V. ist eine in Hamburg gegründete Patienteninitiative mit dem Ziel, Betroffene und Angehörige ganzheitlich und krankheitsübergreifend zu begleiten Tanja Renner ist selbst betroffen und hat deshalb 2016 das Netzwerk für Autoimmunerkrankte gegründet.
In einem Interview erzählt Tanja mehr über die Kampagne zum Internationalen Neurodermitis Tag und ihre Arbeit beim NIK e.V.
Ich bin sehr froh, dass es immer mehr Kampagnen gibt, gerade auf Social Media, die dazu beitragen, gemeinsam laut zu werden, um aufzuklären und Stigmatisierung vorzubeugen. Betroffene werden dadurch stärker gesehen und gehört. Es ist mein Herzenswunsch, dass Ihr, die betroffen seid, die genau wisst, was es bedeutet, nicht schlafen zu können, sich wund zu kratzen oder psychisch so sehr unter eurer Neurodermitis leidet, dass Ihr eine Stimme bekommt. So können auch die, die keine Neurodermitis haben, vielleicht besser die Tragweite unserer Erkrankung verstehen.
Und genau darum soll es gehen. Gemeinsam ist es etwas leichter, sich den vielen verschiedenen Herausforderungen mit Neurodermitis zu stellen. Zusammen wollen wir Tipps und Erfahrungen sammeln, die wirklich hilfreich sind – hier zählt am Ende jede Stimme! Dranbleiben lohnt sich, denn die Ergebnisse werden am Ende geteilt.
Gerade bei Neurodermitis tut sich m Moment sehr viel. Es ist bahnbrechend, wie sich die möglichen Therapieformen in den letzten Jahren entwickelt haben. Dieses Wissen kann an solchen Awareness-Tagen besonders erfolgsversprechend an viele Betroffene vermittelt werden. Auch können wir zeigen, dass sich Menschen mit einer Neurodermitis der Krankheit nicht ergeben müssen und es viele Hebel und Möglichkeiten gibt, mit und nicht gegen die Erkrankung zu leben.
Social Media bietet die Möglichkeit einer weitgefächerten Ansprache – man kann Menschen erreichen, die vielleicht noch gar nicht wissen, dass sie von Neurodermitis betroffen sind, oder die verzweifelt seit Jahren die richtigen Ansprechpartner*innen suchen. Alle genannten Symptome treffen auf sie zu, sie finden aber keine wirkliche Einordnung. Sie haben jahrelang in Selbstversuchen probiert, ihre Hautprobleme in den Griff zu bekommen – häufig erfolglos. Social Media zeigt außerdem, dass die Patient*innen nicht allein sind und dass viele, die bereits andere Wege und Therapieformen gefunden haben, ihnen Mut machen können, nochmals völlig neu zu denken und vor allem, sich helfen zu lassen.
Für die Menschen im Umfeld von Betroffenen mit Neurodermitis ist es oft sehr schwer, sich in die Erkrankung reinzudenken, geschweige denn zu wissen, was eine Autoimmunerkrankung bedeutet. Unter Autoimmunerkrankungen ist eine Fehlsteuerung des Immunsystems zu verstehen, bei der körpereigene Strukturen – Zellen und Organe – angegriffen werden. Sicherlich ist es auch nicht immer einfach zu verstehen, wie es ist, mit einer solchen Erkrankung zu leben, da es noch viel zu wenig Aufmerksamkeit und Verständnis für Autoimmunerkrankungen gibt. Wir müssen dahingehend aufklären und die Erkrankungen sichtbar machen.
NIK. e.V. bietet ein umfangreiches Leistungsangebot. Dieses finden Betroffene unter www.nik-ev.de und über den NIK-Instagram-Account @netzwerk_autoimmunerkrankter.
NIK begleitet die Betroffenen, wir sind der digitale Lotse und bieten sehr viel an Informationen. Auch vernetzen wir Patient*innen miteinander, um den so wichtigen Erfahrungsaustauch zu ermöglichen. Besonders dienen hier die Mutmach-Geschichten als wesentlicher Haltepunkt.
NIK e.V.:
Ich wünsche mir für die Betroffenen, dass sie zum einen ihre Erkrankung besser verstehen und die entsprechende Hilfestellung bekommen, die für sie richtige Therapieform zu finden und dass sie sich zum anderen zusätzlich zu ihrer chronischen Erkrankung nicht immer noch erklären müssen. Auch die Suche nach dem richtigen Dermatologen bzw. der richtigen Dermatologin sollte besser und schneller möglich sein. In akuten Schubphasen ist es unzumutbar, Wochen auf einen Termin warten zu müssen. Für das Umfeld der Betroffenen wünsche ich mir Verständnis für die Erkrankung und weniger Stigmatisierung. Früherkennung und frühestmögliche Behandlung, gerade bei Kindern und Jugendlichen kann dazu beitragen, ein unbeschwertes Leben zu führen.
MAT-DE-2303358-1.0-08/2023
Neurodermitis kann für Betroffene und Angehörige eine große Herausforderung sein. Zögere daher nicht, Deine/n Dermatolog/-in oder das Behandlungsteam anzusprechen.
Hast Du akut Fragen zu Therapieoptionen oder benötigst Tipps für den Alltag mit Neurodermitis, stehen Dir unsere medizinisch ausgebildeten Ansprechpartnerinnen Karin, Anna und Petra beratend zur Verfügung. Dieser Service ist für Dich kostenfrei.
Der Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) unterstützt Dich dabei, einen Hautarzt in Deiner Nähe zu finden.
ZUR BVDD-HAUTARZTSUCHEÜber den „Allergie-Wegweiser“ findest Du in Deiner Umgebung Experten, Kliniken und Einrichtungen, die sich auf Allergien, Atemwegs- und Hauterkrankungen spezialisiert haben.
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