Wenn ich zurückblicke auf unsere Anfangszeit, dann sehe ich viel Unwissenheit, Verzweiflung, Schmerz und Versagen. Doch was heißt Anfangszeit und wer sind wir? „Wir“ sind ein mittlerweile eingespieltes Team – bestehend aus 24-jähriger, alleinerziehender Mama und ihrer Erstklässler-Tochter mit Neurodermitis. Die Diagnose gab es kurz nach dem ersten Geburtstag. Zuvor habe ich mich nie mit dem Thema beschäftigt, warum auch? In den letzten Jahren dafür umso mehr. Ich kann mich gar nicht mehr ganz genau erinnern, wie alles begann. Erst später habe ich angefangen die Haut meiner Tochter zu dokumentieren, vor allem zu fotografieren. Rote, trockene Haut. Später dann blutige Wunden. Ich sehe in den Bildern natürlich den Schmerz des Kindes, wollte ich doch nur, dass das aufhört. Ich sehe aber auch, wie stark sie war und ist. Ich sehe, was wir zusammen schon geschafft haben. Ich sehe dicke Grinde und rote, offene Haut, fast überall. Und Blut. Zu Beginn waren die Kniekehlen betroffen, der Hals und der Oberkörper. Ich war froh und erleichtert als die Kniekehlen endlich besser bis symptomfrei waren. Konnte ich doch nicht ahnen, dass dafür die Armbeugen nun täglich offen und zerkratzt sind. Zum Glück wurde es auch am Hals besser, nach einer schlimmen und anstrengenden Zeit. Bis heute merkt und sieht man die Neurodermitis vor allem im Brustbereich und teilweise an den Armbeugen oder Kniekehlen – Gott sei Dank nicht mehr so schlimm.

Ich habe immer versucht, meinem Kind irgendwie zu helfen, verstand ihre Sicht da aber noch nicht ganz. Ich verstand erst später, dass Berührungen nicht immer helfen. Daraus haben wir schnell gelernt, wann welche Methode für sie zu einer Besserung führt. Sei es kühlen oder cremen. SIE spürt ihre Haut, ihren Körper und SIE spiegelt mir wider, was ihr guttut und was nicht.

Unser Alltag

Blut und Pflege waren früher unser Alltag. Mittlerweile sind es eher Gelassenheit, Verständnis und Akzeptanz. Wir haben keine feste Pflegeroutine. Wir haben einfach gemerkt, dass dies in Stress ausartet und dadurch die Haut getriggert wird. Ruhe und Gelassenheit sind unser Weg. Auch abends, wenn man merkt, wie müde der Körper und die Haut sind, hilft es ungemein, ruhig zu bleiben.

Und streicheln. Streicheln hilft eigentlich seit Beginn, umso schneller schläft sie ein. Auch wenn die Nächte nicht durchgeschlafen werden, so ist es eine Hilfestellung. Apropos durchschlafen … ich erinnere mich nicht, wann dass das letzte Mal der Fall war. Auch das ist unser Alltag. Demzufolge gab es Tage, an denen man uns die Müdigkeit anmerkte und ansah. Auch die Konzentration litt darunter. Für ein damals Kindergarten-Kind also alles andere als einfach.

Nun wissen wir aber zum Glück, worauf die Haut reagiert. Wir arbeiten nicht gegen sie, sondern mit ihr. Mit ihr und ihren Triggern. Wir können vorbeugen und aktiv handeln, wenn Schweiß, Wärme und Stress, egal ob positiv oder negativ, versuchen, uns runterzuziehen.

Früher mussten wir im Alltag auch darauf achten, dass keine Tomaten oder Ketchup die Haut verrücktspielen lassen. Auch wenn der Verzicht für kleine Kinder schwierig ist, hat sie das mit ihren jungen Jahren wirklich toll gemacht. Und außer diesen Problemen hatten wir zum Glück in der Ernährung keine weiteren. Auch Tomaten, Ketchup oder ähnliches sind nun kein Problem mehr.

Unser Alltag hat sich im Gegensatz zu früher beruhigt. Wir leben gut mit der Neurodermitis und sehen die Haut nicht als Feind, sondern als Freund.

Die Neurodermitis gehört zu unserem Leben

Vermutlich kann ich deshalb nur schwer sagen, welchen Einfluss die Neurodermitis hat, wir kennen es ja kaum anders. Sie ist für uns zur Normalität geworden. Auch die Freunde meiner Tochter kennen sie nur so, sie wurde gleich so angenommen und dafür bin ich unendlich dankbar. Ich bin mit den Aufgaben gewachsen, habe mich nach und nach immer mehr informiert.

Ich denke aber, der größte Einfluss ist, dass ich anderen Betroffenen helfen und zuhören möchte. Denn im Nachhinein ist es der Kontakt und Austausch mit Menschen, Eltern in derselben Situation, der mir fehlte.

Einfluss hat die Neurodermitis vor allem für die kleine Maus, man merkt es in ihrem Handeln und Denken. Natürlich beschäftigt sie das alles. Mehr als man ihr anmerkt. Als 2-Jährige hat sie sich schon gewünscht, „die Neurodermitis solle für immer verschwinden“. Auch Jahre später mit knapp 5 Jahren wünschte sie sich „eine Haut wie die normalen Menschen“. Diese Wünsche haben selbstverständlich einen Einfluss auf mich als Mama. Ich habe immer versucht, ihr kindgerecht die Erkrankung und die Funktion der Haut zu erklären. Es war und ist mir wichtig, dass sie versteht, warum ihre Haut juckt und wir gewisse Maßnahmen durchführen müssen, die zu einer Linderung verhelfen. So konnten all die Ereignisse verarbeitet werden. Auch das ist über die Jahre zum Alltag geworden.

… und heute?

Auch heute grüßt uns die Neurodermitis regelmäßig. Im Sommer ist es zu heiß, geschwitzt wird auch schnell. Natürlich reizt das die Haut.

Auch Stresssituationen lassen sich nicht immer vermeiden, aber das ist auch gut so, um Erfahrungen zu sammeln und fürs Leben zu lernen. Ich kann und will mein Kind nicht vor allem beschützen, was eventuell zu viel Stress sein könnte. Wir haben gut gelernt damit umzugehen. Also kann sie sich natürlich auf Geburtstage oder Weihnachten freuen – Mama erkennt rechtzeitig, wann es etwas viel ist und wie gehandelt werden sollte. Auch ein kleiner Streit mit Freunden oder Familie gehört zum Leben dazu. Wir sind mit der Zeit zu einem tollen Team zusammengewachsen.

Im Gegensatz zu früher ist jetzt hauptsächlich der Brustbereich betroffen. Schaue ich mir alte Bilder an, so kommen mir fast die Tränen. Aber sie zeigen auch wie weit wir gekommen sind, welche Zeiten wir gemeistert haben und vor allem, was für ein starkes Mädchen ich bisher großgezogen habe. Mir geht es nicht darum, anderen irgendwas anzudrehen. Ich möchte eher als Kontakt und offenes Ohr da sein, zu verstehen geben, dass ihr nicht allein seid, und dass es Menschen gibt, die wissen, wie sich Verzweiflung und Hilflosigkeit durch die Hauterkrankung anfühlt.

Wir leben gut mit der Neurodermitis, denn seid euch bewusst – die Haut ist dein Freund, nicht dein Feind.